Parkinson Gran Canaria

Micaela Alemán, Presidenta de la Asociación de Parkinson de Gran Canaria: “Intentamos mejorar la calidad de vida de los pacientes.”

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica y hoy es su Día Internacional. En Clinicanaria hemos aprovechado para hablar con Micaela Alemán, Presidenta de la Asociación de Parkinson de Gran Canaria, para que nos hable sobre el día a día de los pacientes y sus familiares.

Pregunta: ¿Cuáles son los primeros síntomas a tener en cuenta por los familiares cuando una persona tiene Parkinson?

Respuesta: Los primeros síntomas no son iguales en todas las personas. Algunos de los principales son los temblores, la rigidez, la depresión, e incluso, en ocasiones, la persona puede padecer una serie de dolores que no sabe de dónde vienen y, finalmente, es Parkinson. Debido a que cada caso es diferente, cuesta a veces llegar a un diagnóstico. Pero los principales síntomas son los que hemos comentado: los temblores, la rigidez, incluso puede afectar al habla.

P: ¿Qué consejos podría dar a las familias que comienzan a ver estos síntomas?

R: En primer lugar, que lleven al paciente al neurólogo, ya que si se diagnostica y se inicia el tratamiento lo antes posible puede mejorar bastante. Así es mucho mejor para el paciente y para la familia, que tiene la tranquilidad de saber qué le pasa al familiar. Aunque, claro está, es una enfermedad degenerativa, con lo que eso conlleva.

P: ¿Cuál es el día a día de las personas con Parkinson?

R: En el caso de un paciente dependiente, para los familiares es un continuo cuidado de que no se caigan, de hablarles para que no se sientan perdidos o confusos, para que no pierdan el contacto con la realidad… Pero también hay que señalar que hay casos en los que la dependencia no es tanta, y los pacientes pueden llevar una vida prácticamente independiente. Pero hay otros casos en los que las personas con Parkinson deben llevar pañales, los familiares tienen que hacerle la comida,… Para el paciente, es un día a día dejándose un poco llevar por las personas que lo cuidan. Pero, como digo, depende mucho de cada caso.

P: Y tras el diagnóstico del Parkinson a una persona, ¿cuáles son los pasos a seguir? ¿Cuál es el principal “tratamiento”? Ya que al ser una enfermedad degenerativa que no tiene cura, no podemos hablar de tratamiento propiamente dicho.

R: La verdad es que, tras la visita al especialista, la medicación ayuda muchísimo y deja al paciente muy controlado. Tras el diagnóstico, avisan a los familiares de que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura, por lo que dan también mucha información al respecto. Es una enfermedad complicada porque va a peor, nunca se para.

Pero en nuestra asociación la calidad de vida puede mejorar bastante, pues la ventaja de tener un quiromasajista, una fisioterapeuta y un logopeda es muy importante para los pacientes de Parkinson. La logopeda es muy fundamental, pues hay personas que pueden ir perdiendo el habla y la voz. También contamos con una psicóloga, ya que estos pacientes pueden tener problemas de depresión. Evidentemente, todos los profesionales que trabajan en la asociación tienen su importante papel.

Es vital que los familiares y los pacientes se acerquen a la asociación desde los primeros momentos, pues hay síntomas que, si se cogen a tiempo, pueden mejorarse y/o ralentizarse. Por ejemplo, hay personas que han llegado en silla de ruedas y que, al final, han salido caminando. Incluso los mismos familiares se asombran. Ahora sí, deben tener una perseverancia. Si el paciente viene solo una vez a la semana y en casa no se hace nada, es más difícil que se vea esa evolución. Hay que ser perseverante y paciente.

P: ¿Se sabe hoy por qué se produce el Parkinson y, en cierta medida, si se puede prevenir?

R: No, no creo. Se habla mucho, se comenta mucho, pero yo creo que simplemente te tocó y ya está. Aún no se tiene nada claro. Por ahora todo son palabras sin mucho detrás que las avale. Ahora mismo, por ejemplo, hay muchos pacientes jóvenes (entre 30 y 40 años). En esos casos sí que se pasa mal, pues no se adaptan.

P: ¿Y qué es exactamente la Asociación de Parkinson de Gran Canaria y qué actividades lleva a cabo? ¿Cuál es el día a día?

R: La Asociación es para mejorar la calidad de vida del paciente, que junto con la medicación, puede ayudar mucho. La rehabilitación, que es muy importante, no la da la seguridad social, ya que no es una rehabilitación cualquiera, pues se necesita primero un quiromasajista para ir “ablandándole” los músculos al paciente para luego darle el masaje. Y no solo es rehabilitación de una parte del cuerpo, el paciente de Parkinson necesita tratamiento en los pies, las manos,… Es una rehabilitación muy amplia.

Por otra parte, la logopeda también es imprescindible, pues a estos pacientes se les va “bajando” la voz hasta que pueden llegar a perderla, así como pueden llegar a padecer algunos problemas de deglución. Por tanto, el trabajo del logopeda es vital en la asociación, ya que no solo se trabaja en la misma, sino que se le manda al paciente algunos “deberes” para que lleve a cabo en casa.

También en la asociación se llevan a cabo muchos talleres, actividades colectivas, de ocio, terapias familiares… Es decir, la asociación le da al paciente, en resumen, una mejora en su calidad de vida, así como brinda apoyo a los familiares.

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