Down España

“Las personas con síndrome de Down y sus familias son más felices que la media”

Cariñosos, empáticos, cercanos y con ganas de vivir. Así describe Agustín Matía, Gerente de Down España, a las personas con síndrome de Down. Hoy, Día Mundial de este síndrome, en Clinicanaria no hemos querido perder la oportunidad de charlar con él.

Pregunta: En primer lugar, nos gustaría preguntarle por lo que supone este síndrome. ¿Qué es y qué consecuencias tiene en la vida de las personas que lo padecen?

Respuesta: El síndrome de Down es una anomalía cromosómica que se produce aleatoriamente en 1 de cada 600/700 concepciones (en España nace hoy una persona con síndrome de Down por cada 1400/1500 nacidos vivos). Esta anomalía lleva asociada una discapacidad intelectual en las personas con síndrome de Down, unos determinados rasgos físicos dominantes y una mayor prevalencia de ciertas enfermedades. Más allá de las limitaciones propias de su naturaleza, las personas con síndrome de Down llevan una vida normal (no son personas enfermas, ni padecen, ni sufren el síndrome de Down). Tienen más limitaciones para su aprendizaje, para la memoria y para el desarrollo de muchas capacidades (sobre todo de tipo cognitivo), pero son personas con muchas habilidades sociales, empatía, cercanía y ganas de vivir. Entre otros detalles está contrastado que las personas con síndrome de Down y sus familias son más felices que la media, por ejemplo.

P: ¿Cuál suele ser la reacción de los padres cuando tienen un niño con este síndrome? ¿Qué consejos puede darles a esos padres?

R: La primera reacción es de fuerte impacto, ya que todos los padres tenemos unas expectativas ideales sobre nuestros hijos que aparentemente se rompen en el momento de esta primera noticia. Sin embargo, es cierto que lo peor de tener un hijo con síndrome de Down se vive en esos momentos. No hay consejos ideales para el impacto de esa primera situación, pero si podemos aconsejarles que conozcan la realidad como es, que contacten y se dejen acompañar con otras personas que hayan vivido lo mismo, y que no se obsesionen por lo que les traerá el futuro… El futuro siempre será mejor de lo que ellos se imaginan en ese momento. Para estas situaciones podríamos recomendarles un recurso: la página Web “MI hijo Down” (www.mihijodown.com) que está preparada para informarles y acompañarles en estos momentos y en los primeros años de vida de su hijo.

P: Háblenos un poco sobre DOWN ESPAÑA. ¿Cómo surge esa federación? ¿Quiénes la integran?¿Cuál es su día a día? ¿Qué actividades lleva a cabo?

R: DOWN ESPAÑA es la Federación Española del síndrome de Down. Nace en 1991 para aglutinar y crear proyectos comunes entre todas las organizaciones (Asociaciones, fundaciones y Federaciones territoriales) que atienden a las personas con síndrome de Down en nuestro país. Actualmente la forman 83 organizaciones y su misión y actividades están centradas en potenciar el desarrollo y la mayor autonomía posible para las personas con síndrome de Down. DOWN ESPAÑA organiza encuentros de familias, equipos profesionales de formación y mejora, programas de apoyo a las organizaciones miembros en diferentes áreas (educación inclusiva, empleo con apoyo, atención temprana, vida independiente, hermanos de personas con síndrome de Down,…), edita publicaciones y estudios, promueve campañas y acciones de reivindicación, asesora a organizaciones, familias y personas con síndrome de Down,… En fin, una labor muy amplia, en equivalencia a la diversidad vital que tienen las propias personas con síndrome de Down.

P: ¿Cómo se trabaja desde Down España para que la integración de los niños con este síndrome sea plena?

R: Básicamente hay dos líneas de acción. Por una parte está la orientación y el apoyo para que las familias y las personas con síndrome de Down tomen conciencia plena de sus posibilidades y logros (y no se limiten pasivamente sólo sus necesidades y demandas, que también hay que atender). Por otra, Down España actúa a través de las organizaciones federadas en una interlocución permanente con la sociedad (ciudadanos, administraciones públicas, recursos comunitarios, escuelas, empresas,..) para que el síndrome de Down sea visto y aceptado con naturalidad, y para que no se limiten los derechos y posibilidades de las personas con síndrome de Down.

P: ¿Se ayuda a a integración laboral de las personas con Down desde esta federación?

R: Es una de nuestras líneas de acción principales. Desde DOWN ESPAÑA abogamos fuertemente por que los jóvenes con síndrome de Down tengan un rol laboral activo a través de su inserción en empresas y entornos ordinarios. Esto es posible con sistemas de empleo que (con el apoyo de preparadores laborales que forman, facilitan y median ante las empresas) aseguran que la persona con síndrome de Down en edad laboral pueda tener trabajos adaptados a sus posibilidades, sin tener que verse limitada a opciones más asistenciales o segregadoras. Nuestra organización quiere que la metodología de Empleo con Apoyo, sea la opción mayoritaria de inserción para personas con discapacidad intelectual en España, de la misma forma que ya sucede en otros países (Estados Unidos, Inglaterra,..) que empezaron antes con este tipo de proyectos.

P: ¿Cómo se financia esta federación? Vemos que entre los colaboradores institucionales está el Ministerio de Sanidad. ¿Se ha visto Down España afectada por los recortes?

R: DOWN ESPAÑA y nuestras organizaciones federadas se financian a través de recursos públicos y privados (donaciones, convocatorias de proyectos sociales, subvenciones públicas), con un fuerte nivel de aportaciones económicas de las propias familias (por los Servicios que reciben y a través de cuotas de socio). La situación de recortes económicos y sociales, la desaparición de gran parte de la Obra Social de las Cajas de Ahorro, y la crisis en general, está haciendo bastante daño y ha obligado a disminuir proyectos y servicios. En general, nos gustaría recordar a la sociedad que las personas con discapacidad son personas vulnerables con mayores necesidades para poder llevar a cabo su vida con normalidad, que las familias de personas con discapacidad tienen una mayor carga económica y que es necesario que los sacrificios y recortes no se centren en los colectivos con mayor discriminación de nuestra sociedad.

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