Julio Calle, presidente de AGAF

Julio Calle, presidente de AGAF: “No hay una enfermedad ocular que la sociedad relacione más directamente con la ceguera que el glaucoma”

Con motivo de la Semana Mundial del Glaucoma, hemos querido tener una pequeña charla con el Presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), Julio Calle Sánchez-Hermosillo. Nadie mejor que él nos puede hablar sobre la experiencia de los pacientes y su forma de entender la enfermedad.

P: En primer lugar, nos gustaría saber cuál es, en general, el camino que recorre un paciente hasta que se le diagnostica el glaucoma.

R: Hay un matiz que diferencia el glaucoma del resto de enfermedades oculares, que es la relación (creemos nosotros arbitraria y sin una justificación práctica) del glaucoma con la ceguera. No hay una enfermedad ocular que la sociedad relacione más directamente con la ceguera que el glaucoma. Sin embargo, los datos estadísticos no avalan esa afirmación, pues tan solo el 5% de los afectados por el glaucoma llega a la ceguera total.

¿Cuál es la consecuencia de esta relación? La consecuencia es que se produce una alarma considerable en el afectado en un primer momento hasta que recoge información acerca de su situación. Esta alarma produce preocupación, ansiedad y una cierta negación del diagnóstico. Lo normal es que comience una peregrinación para ver a diferentes profesionales, pero generalmente los profesionales no se han equivocado.

P: Y a partir de ahí, ¿cuál es la vida diaria del enfermo de glaucoma?

R: El paciente, una vez que reconduce esos sentimientos iniciales, tiene una vida normal. Una vez que el tratamiento lo tenemos debidamente encauzado con medios farmacológicos (o quizá con una intervención quirúrgica), nos damos cuenta de que esos miedos iniciales no eran otra cosa que fruto de nuestros propios temores.

El mensaje que desde la asociación remitimos a todos los asociados es que estén tranquilos, que no incumplan ningún proyecto de vida que hayan tenido antes del diagnóstico, que sean muy honrados y muy coherentes con el tratamiento (que es muy importante), que tengan una fe ciega en su médico (que es nuestro gran amigo en este camino) y adelante. El que lamentablemente haya perdido una parte considerable de su campo visual debe saber que hay ayudas técnicas que nos permiten seguir viviendo una vida normal.

P: Antes ha tocado por encima la asociación. ¿Nos puede contar cómo es el día a día de AGAF?

R: Nosotros somos una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, cuyo fin principal es el apoyo de los enfermos del glaucoma y sus familiares. ¿Cómo se traduce ese apoyo? Se traduce, en primer lugar, en un apoyo personal, dando a los enfermos y familiares información sobre la enfermedad.

Nosotros tocamos muchos ámbitos, excepto el médico. Los médicos ya se encargan de realizar magníficamente su trabajo. Nosotros no estamos en ello. En AGAF prestamos una orientación psicológica y también, para el que lo necesite, un apoyo jurídico (por si esta enfermedad ha afectado a su trabajo).

También mantenemos contacto con el sector sanitario, presionamos e impulsamos en la Administración todo aquello que creamos es de interés para nuestro colectivo. Por ejemplo, la declaración del glaucoma como enfermedad crónica, la inclusión por ley de la medida de la presión interna del ojo (que es el factor más determinante que tenemos para controlar la enfermedad) en las revisiones laborales de los trabajadores, la mejora del acceso de los afectados de glaucoma a mejoras técnicas y, muy importante, hacer las correspondientes campañas divulgativas para informar a la sociedad de lo que es esta enfermedad, que es una enfermedad grave. Por ello, se hace imprescindible que todos los ciudadanos pasen las correspondientes revisiones oculares con especialistas con la periodicidad necesaria según la edad y según la pertenencia o no a un grupo de riesgo.

P: Para terminar, nos gustaría que nos diera 2 consejos para aquella persona a la que le acaban de diagnosticar glaucoma.

R: No solo voy a dar 2 consejos a los afectados del glaucoma, sino a toda la población en general. A esta última le pido que cuide sus ojos. Tenemos un sentido maravilloso, el 80% de la información que nos llega la percibimos a través de los ojos. Debemos cuidar nuestros ojos pasando las correspondientes pruebas oculares con el especialista que sean necesarias según la edad y según la pertenencia o no a un grupo de riesgo. A los afectados por el glaucoma, les recomiendo seguir todos los consejos que le de su médico especialista. Es así de sencillo.

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