Germán López: “Aunque te diagnostiquen retinosis pigmentaria, el mundo no se acaba”

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos tenido ocasión de hablar con Germán López, presidente de FARPE (Federación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria en España). La retinosis pigmentaria es considerada una enfermedad rara, y, como tal, tiene una serie de problemas asociados…

Pregunta: Háblenos un poquito sobre su experiencia personal como paciente de retinosis pigmentaria y además coméntenos algo sobre esta organización que usted preside, FARPE.

Respuesta: La retinosis pigmentaria es una enfermedad neurodegenerativa de la retina que actualmente no tiene tratamiento paliativo. Tampoco tiene intervención quirúrgica. En los centros sanitarios no se atiende esta patología al no haber ningún tratamiento ni diagnóstico. Entonces, cuando te diagnostican te quedas en un limbo, un limbo de no saber dónde ir ni qué hacer.

De ahí surgió FARPE, que lleva 25 años en activo y actualmente aglutina a 12 asociaciones de retinosis pigmentaria de todas las Comunidades Autónomas. Nuestro esfuerzo se basa en encontrar líneas de investigación sobre nuestra patología, que la investigación en retinosis pigmentaria sea un hecho y se logre un reconocimiento. Además, luchamos porque en un futuro se encuentre una terapia y unos tratamientos, ya que no existen actualmente.

Para ello hemos creado una fundación que se llama FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera), en la cual damos premios a proyectos presentados a nuestra fundación para la intervención de nuestra patología. En estos 14 años hemos dado muchos premios. También pertenecemos a FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras).

El año 2013 es el año de las enfermedades raras declarado por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales. Dentro de los actos institucionales derivados de este año tan señalado, nuestra presidenta de honor, la princesa Letizia, nos hará una recepción en el Congreso de los Diputados a todo el colectivo de FEDER. Este será un evento muy importante para nosotros.

P: Ya que nos habla del Ministerio de Sanidad, quería preguntarle por la relación que hay entre la FARPE o la misma FEDER con las instituciones públicas.

R: Se está llevando a cabo una serie de propuestas y calendarios conjuntos entre la FEDER y el Ministerio de Sanidad, que incluyen 13 reivindicaciones para las enfermedades raras. Una de nuestras apuestas es la de los medicamentos huérfanos.

P: Al principio de la entrevista, nos decía que desde que le diagnosticaron retinosis pigmentaria empezó a plantearse la creación de la FARPE … Pero, ¿cómo se llega al diagnóstico de una enfermedad rara como la retinosis pigmentaria?

R: Muy buena pregunta. Es un largo caminar, y un caminar muy incierto. El afectado de retinosis pigmentaria no sabe, en los primeros momentos, que tiene una deficiencia visual. Al principio la persona tropieza con algunas cosas o no encuentra otras, pero no le da mayor importancia. Se autoengaña de su patología.

Cuando esta situación se va agravando, entonces echa mano del especialista, el oftalmólogo. Cuando el oftalmólogo le dice al paciente que tiene retinosis pigmentaria y que, por tanto, no tiene cura, te puedes figurar el duro golpe que recibe la persona.

Los síntomas se agudizan sobre los 25 ó 30 años. En ese momento de la vida, esta persona ya está construyéndose un futuro, tiene ilusiones. Fue entonces cuando se hizo patente la necesidad de algo como FARPE.

P: Para terminar, qué consejo le puede usted dar a una persona que le acaben de diagnosticar esta enfermedad.

R: A las personas que le diagnostican nuestra patología de retinosis pigmentaria, le tengo que decir dos cosas muy importantes. La primera es que es una patología que no tiene cura, de momento. Y lo segundo es tener en cuenta que, aunque te diagnostiquen esta patología, el mundo no se acaba. Se puede vivir tranquilamente con esta enfermedad.

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